北京，2013年4月14日 –在第25个世界血友病日即将来临之际，由中华慈善总会拜科奇援助项目组、北京血友之家主办，拜耳医药保健有限公司协办的“凝聚力·零距离”世界血友病日大型公益纪念活动在北京正式拉开序幕，并通过视频直播的形式连线南京、武汉、广州三地进行现场互动。会上启动了2013年度血友病少儿书法绘画大赛，卫生部医政司处长高新强、中华慈善总会项目部主任邵家严、中国血友之家秘书长关涛等出席了活动，中国血友病协作组专家阮长耿院士在南京地区的视频直播中发表了活动致辞。本次公益活动旨在凝聚政府部门、慈善组织、医疗机构、民间团体、社会企业等多方力量，呼吁公众积极加入到关爱血友病患者的队伍中，共同推进血友病关怀事业健康有序地发展，缩短血友病患者与健康人群之间的生活质量差距。

    血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性出血。它属于罕见病中的“大病种”，危害大，诊断率低，反复出血和难治性并发症致残率高，且往往伴随终身。按照血友病的发病率5～10/10万估算，预计我国的血友病人数达10万左右，但当前登记在册的仅占一成；而且其中绝大部分人因病致残、因病致穷，生活捉襟见肘，其生存现状不容乐观。

    替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法，即在需要时输注凝血因子制剂。长期规范补充凝血因子，可避免肢体残疾。对于血友病这种终身性疾病而言，持续、长期地阻止并发症的进展，较单纯止血治疗更为重要。中国血友病协作组专家阮长耿院士在会上强调，血友病患者的预防治疗是有效减少出血次数，防止关节损伤累积的重要途径。儿童期更是治疗血友病的黄金时期，开始预防治疗年龄越早，关节功能保护得越好。如果能够早期坚持进行预防治疗，不仅治疗成本远远低于后期治疗，而且患者获益也最大。因此，预防治疗对血友病患者尤其是儿童患者意义重大。

    另一方面，血友病患者也展开了自救，他们以血友之家为中心，在各地成立地方血友病联谊组织，一起交流分享血友病的治疗经验，探讨心理疏导技巧，组织进行技能培训等等，陆续在全国成立了三十余个有坚持有担当的地方组织。中国血友之家秘书长、血友病患者代表关涛表示，血友之家将继续统筹规划和推动全国的血友病关爱救助事业的发展，加强加快地方血友病患者组织的建设，鼓励优秀的地方组织在当地开展更多更有实际意义的血友病关爱事业相关工作，促进全国各地血友病关爱事业的相互交流、学习和共同发展，为提高全国血友病患者的生活质量而努力。

    在逐渐得到社会关注的同时，血友病治疗工作也得到了国家卫生行政管理部门的重视。2012年底，血友病被列为全国20种农村居民重大疾病之一；不久前刚刚闭幕的的两会中特别指出将健全全民医保体系，建立重特大疾病保障和救助机制，全面开展20种重大疾病保障试点工作作为医改重点。从最初的“医保真空”到逐步“进入目录”，国家给予了血友病罕见病领域内相当多的政策支持。2013年是医保新政落实的重要“时间窗”，关涛代表全国血友病患者呼吁地方医疗机构加快新政的细化与落实，使广大患者群体能够尽早享受到新政带来的好处。