近日，国际合作志愿组织“我们的家园”和瓷娃娃罕见病关爱中心共同主办的全人发展观下的儿童康复论坛在京召开。论坛现场宣布设立全国性的瓷娃娃罕见病医疗康复基地，旨在推动全人康复模式在我国的落地与推广。

　　“我们的家园”中国项目部首席康复专家杜乐梅介绍，全人发展观下的儿童康复强调医生、康复治疗师、心理专家等多学科成员和家庭一起，为患儿制订个性化训练方案，强调多学科合作、团队合作、专业化服务、康复可持续性(如理疗师不宜更换)，注重康复、教育、社会生涯彼此平衡等原则。

　　据介绍，目前，我国罕见病患者约有上千万人，其中仅有不到5%的罕见病患者有药可缓解病情，95%以上的患者没有有效治疗方式，疾病将伴随终生。成骨不全症是其中一种，其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，发病率为1/万~1/1.5万，按此估算，目前我国有10万名以上的成骨不全症患者。

　　该基地将组织由康复专家、治疗师、社会工作者等构成的综合团队，为罕见病患者提供以人为中心的系统康复服务，具体工作包括建立接访登记—评估—具体服务—回访评估—后续跟进的服务流程，进行多方面的资源链接，围绕患者需求建立良好的转介服务及反馈机制，联合国内外医疗机构、公益组织、病友组织等，一起搭建服务网络。