中新网北京4月17日电 (记者 欧阳开宇)“如果在出血发生之前,能够定期补充凝血因子、使其在血液里保持一定浓度,患者就能够像正常人一样生活。”北京儿童医院血液病中心血友病综合治疗组组长吴润晖16日在北京说。
吴润晖在此间举办“世界血友病日”主题活动上,与中国医学科学院血液病医院教授杨仁池、南方医院血液科主任孙竞、中国血友之家理事长关涛等专家一道,共同提出“血有止境,自由人生”的血友病防治新愿景,即由政府、医疗机构、患者组织、企业等各方形成合力,进一步完善血友病疾病管理体系、整体提升血友病防治理念和医疗服务水平、加强社会对血友病患者的关爱。
吴润晖认为,定期补充凝血因子对儿童患者来说,可大量减少出血的次数,避免因出血而造成的对关节的损害,致残率也会有显著降低。
在国际经验方面,孙竞指出,血友病患者同时也是丙肝和艾滋病的高发人群。因此,自上世纪90年代中期以后,国际上血友病治疗就转为以重组产品为主。重组产品不受血浆采浆量限制,能够缓解药品供应紧张,并避免血源性病毒感染的发生。
在活动上,中国血友之家理事长关涛表示,希望社会各界持续携手,帮助更多患者实现“血有止境、自由人生”的目标。活动支持方百特科技部总监丛凡说,期待将创新的治疗理念、技术、疾病与患者管理经验引入中国,持续推进中国血友病疾病管理体系建设、医学学术支持、临床研究、疾病教育。