5月28日，中国红十字基金会和中国青年政治学院青少年研究院共同发布了《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》(以下简称《报告》)。《报告》显示，在患儿治疗费用中，医疗保险部分仅占13.87%，在治愈率已近七成的当下，有四成白血病患儿因贫困无法进行移植手术。

    有些家庭为了给孩子寻求更好的治疗效果需要跨省治疗，而在这些省市级医院治疗时的报销比例较低、起付线较高，甚至不能报销。目前，我国新农合报销标准对不同地方、不同级别医院、不同类型的白血病报销比例均有差别。省、市级的大医院报销比例比县镇一级低。此外，只有按规定转诊到异地医疗机构的情况才能给予报销，如果直接在外地就医，需要在规定时间内回投保地办理手续。《报告》总负责人中国青年政治学院青少年研究院教授陈涛指出，这个制度是为了鼓励就近就医、减少不必要的医疗支出，这本无可厚非。

　但在中国目前的医疗条件下，市级医院是有治疗白血病条件的最低层次的医院，所以患者只能选择市级、省级医院。有些家庭为了给孩子更好的治疗甚至需要跨省治疗，而在这些级别的医疗机构治疗时的报销比例较低、起付线较高，甚至不能报销。

    即便白血病患儿恢复良好，一年至少也要住院四次，这就意味着在报销时要扣除4个2000元、3000元，这些扣掉的钱够一个新疗程的治疗费用了。白血病通常需要二至三年的治疗。以化疗为主的患儿，从起初的半个月、一个月化疗一次，到后来的两个月、四个月化疗一次，要经历数次住院，正常情况下，每次住院化疗的费用不会太高。

    根据2012年医改新政策，儿童急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞白血病规定报销比例已达到70%，特别贫困家庭的报销比例可达90%。

　但《报告》中显示，虽然报销比例上升，因受经济水平限制，大部分地区设定的医保上限总额仍偏低，在限定额度内按比例报销，超出部分仍然由个人自负。目前，医保报销的上限额度在5万至10万元的占74.34%。

　而一个白血病儿童在两至三年的治疗期内，治疗费用通常达10万至30万，骨髓移植费用则在30万至100万元左右。完成造血干细胞移植手术的患儿实际医疗费平均为58万元，远远高于一年10万元的封顶线。此外，由于医保只报销规定的目录内药品，对于化疗后抵抗力低、血项不好的患儿，许多进口用药都是目录外的。由于需要定期化疗，每次扣除起付线、自费药外，实际能报销的比例很低。《报告》显示，白血病患儿治疗费用来源，依次为亲戚朋友的资助、家庭收入、医疗保险以及基金会和爱心人士的捐赠。其中，医疗保险仅占13.87%。北京人民医院血液病研究组主任医师刘代红说，如今，通过化疗、造血干细胞移植等方式，80%至90%的白血病可得到缓解，60%至70%左右的患者可以治愈。虽然治愈率已近七成，但《报告》指出：在需要进行造血干细胞移植的患儿中，只有30.81%的患儿完成了移植手术。在没有完成移植手术的群体中，62.59%的患儿缘于费用昂贵、无法承受，占患儿整体的43.3%。

    针对白血病儿童高昂的治疗费用难题，陈涛表示：由于白血病是个比较特殊的病种，治疗周期长、费用高，政府在制定政策时要考虑综合平衡，如果对这个病种有所倾斜，可能就会造成对其他疾病政策上的不平衡。因此，出现这种现象的根本性原因，是中国还没有专门针对儿童群体的实质性的福利政策。而医疗政策改革和儿童福利政策的出现都将是个长期的过程。在此之前，陈涛建议，政府把儿童白血病的救助空间开放给社会组织，通过中央到地方的财政支持、政策购买的方式，“把政府做不好的事情，让给社会组织来完成。”